这两日，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。
文中，高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事，引发众多讨论。
根据《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》一文，徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合征。
文章提到，国际上，补充组氨酸通常被用作对Menkes的对症治疗。在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但由于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终不了了之。于是，大陆家长的常见选择是，去中国台湾和美国的医院拿药。
但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，徐伟开始走上危险重重的自制药之路。
每每看到这种新闻都感觉人生不易，当孩子生病，无法去国内拿药，那种作为父母的煎熬，只是希望孩子可以健康地活下去简单的想法，对于他们则成为奢望。
虽然国家医保在加大改革力度，让更多的优惠政策给了广大人民群众，但是这种疑难杂症却不是国家可以涉及的，需要的药物往往比较稀缺，很难从国内买到。文中的爸爸虽然在冒险，但是希望抱着让孩子多活一天的想法，尽自己最大的努力去付出，而不是手足无措地等待孩子死亡的到来。
父亲是伟大的，孩子不幸中的万幸是有个好的父亲，可以为你付出一切的努力和不轻易放弃的希望。
愿孩子可以早点康复！愿天下的孩子少点病痛，可以活泼快乐成长！
